伝えておかなきゃだ〜小児がんを支える「ゴールドリボン募金」【追記】
4月1日から始まりましたツアー。
ライブ会場おきまして、募金箱が設置可能な会場で「箱」を置かせていただきました。
「募金総額2,470,900円」
を、この度、無事お届けできたことをご報告させていただきます。
設置できたところだけでの総額、
次回は全ての会場に設置できたらいいな。
海外で承認されている治療薬が日本国内で認可されるまでの『ドラッグラグ(タイム)』が、患者さん、医師側両者の大きな課題となっているとのことです。
特に、がんの原因となっている遺伝子変異の解明が進み、効果的な治療薬が開発され続けてはいるのですが、残念ながら日本では保険適用となっていない場合があり、ご家族は自己負担で多額の費用をかけて薬を入手するしかないのが現状です。
米国で承認されている薬でも、国内承認の場合は、長期間を要する『治験』が必要であり、進行の早い小児がん患者に最新の治療薬が投与される機会を失っている・・・。
米国承認の薬については、自動的に承認されている国もあるようですね。
でもなぁ、今回のパンデミックでは、アメリカの知られざる医療界の側面が見えてしまったからなぁ。
日本は「自動的に」ではなくていいですから、ご家族同意のもとでの「特例」を承認して欲しい。
また、『希少疾患(患者数の小さな疾患)』である小児がんは患者数が少ないため市場規模が小さく、国内の薬品メーカーも治療薬の開発のコストが見合わないという。
このあたりは「イベルメクチン」の治験で知ることができました。
300億〜500億円かかるという。
「小児がん」となれば被験者も少ないため、臨床試験さえできないですね。
アメリカでは、大人のがんと小児がんの治療薬の開発を並行して進める法律を企業側に課しているなど、国の後押しもあり、宝(ゴールド)である子供を守る体制が日本より整っていると。
これに関しては、アメリカは人口も多いですからね。
日本がどうのとは言えません。
ただ、日本では小児がんの専門治療は大都市圏の大学病院、がん治療センター等に限定されており、地方の患者や家族は、治療のための移動・宿泊等の費用が大きな負担となっています。
そのようなお手伝いを、今後、皆さんと一緒に続けさせていただきたく思っています。
これからも、よろしくお願いいたします。
ASKA(2023/9/18 17:32)
追記:
コメント
「その一言で吹っ飛んでしまってるじゃないか。
誤解を招いたかもしれませんが、コロナ禍においても『良い思いをしている一部』が存在するという例えです。
赤字だった病院も軒並み黒字になったようですしね。
意見は一致していると思っています」
何よりも、公開ブログなのに、あえてここでコメントした「意」を汲み取りました。
センシティブな会話になるから、この件は「理解した」で済ませてください。
コメント
「>応援して欲しい。
応援しかしてません!」
ありがとよ!
また、今年もディナーショーで✌️
今回は綺麗な奥さんの隣には座れないと思うがな😀
(20:07)
ライブ会場おきまして、募金箱が設置可能な会場で「箱」を置かせていただきました。
「募金総額2,470,900円」
を、この度、無事お届けできたことをご報告させていただきます。
設置できたところだけでの総額、
次回は全ての会場に設置できたらいいな。
海外で承認されている治療薬が日本国内で認可されるまでの『ドラッグラグ(タイム)』が、患者さん、医師側両者の大きな課題となっているとのことです。
特に、がんの原因となっている遺伝子変異の解明が進み、効果的な治療薬が開発され続けてはいるのですが、残念ながら日本では保険適用となっていない場合があり、ご家族は自己負担で多額の費用をかけて薬を入手するしかないのが現状です。
米国で承認されている薬でも、国内承認の場合は、長期間を要する『治験』が必要であり、進行の早い小児がん患者に最新の治療薬が投与される機会を失っている・・・。
米国承認の薬については、自動的に承認されている国もあるようですね。
でもなぁ、今回のパンデミックでは、アメリカの知られざる医療界の側面が見えてしまったからなぁ。
日本は「自動的に」ではなくていいですから、ご家族同意のもとでの「特例」を承認して欲しい。
また、『希少疾患(患者数の小さな疾患)』である小児がんは患者数が少ないため市場規模が小さく、国内の薬品メーカーも治療薬の開発のコストが見合わないという。
このあたりは「イベルメクチン」の治験で知ることができました。
300億〜500億円かかるという。
「小児がん」となれば被験者も少ないため、臨床試験さえできないですね。
アメリカでは、大人のがんと小児がんの治療薬の開発を並行して進める法律を企業側に課しているなど、国の後押しもあり、宝(ゴールド)である子供を守る体制が日本より整っていると。
これに関しては、アメリカは人口も多いですからね。
日本がどうのとは言えません。
ただ、日本では小児がんの専門治療は大都市圏の大学病院、がん治療センター等に限定されており、地方の患者や家族は、治療のための移動・宿泊等の費用が大きな負担となっています。
そのようなお手伝いを、今後、皆さんと一緒に続けさせていただきたく思っています。
これからも、よろしくお願いいたします。
ASKA(2023/9/18 17:32)
追記:
コメント
「その一言で吹っ飛んでしまってるじゃないか。
誤解を招いたかもしれませんが、コロナ禍においても『良い思いをしている一部』が存在するという例えです。
赤字だった病院も軒並み黒字になったようですしね。
意見は一致していると思っています」
何よりも、公開ブログなのに、あえてここでコメントした「意」を汲み取りました。
センシティブな会話になるから、この件は「理解した」で済ませてください。
コメント
「>応援して欲しい。
応援しかしてません!」
ありがとよ!
また、今年もディナーショーで✌️
今回は綺麗な奥さんの隣には座れないと思うがな😀
(20:07)
COMMENT
伝えておかなきゃだ〜小児がんを支える「ゴールドリボン募金」【追記】のコメント
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ニックネーム:数学しんちゃん広島、大阪、熊本、全てで「僕、妻、息子」の3つづついただけるよう募金させてもらいました。僕が妻や息子を守っているように、そして、僕の隣の息子や妻が僕を守ってくれているように、僕ら家族も、誰か子供たちのためにと思いさせてもらいました。感謝です。
-
ニックネーム:OhisaさんASKAさん💖コンサート行く会場ごとに毎回少しですが,募金させて頂きます‼️
来年も、行く会場ごとに募金させて頂きます❗
今年も、ディナーショー行かせて頂きます🎵
大阪2部に参加でぇ~す。
去年は澤近さんが見えない席だったので
今年はASKAさん&ASKAバンドの皆さんが見える席になるのを祈っています💖 -
ニックネーム:スイートピーASkAさんが応援している小児がんのチャリティー。
私も、微力ながら募金させて頂いてます。
申し訳ないのですが、バッチいつもくださり沢山貯まってしまい。
途中からお断りしています。
ASkAさん❣
の、素敵な活動に少しでもお役にたてることができて嬉しいです。
世の中のNPOとか沢山募金活動している所もありますが、募金がきちんと使われていない事もおおいので、躊躇してしまいます。
ASkAさんの推進しているチャリティーなら間違いありません。
お役に立てられる事嬉しい😄です。 -
ニックネーム:はるASKAさん、映画館まで着きました😅
浦和です。一番前の右端にいます。
ドキドキ💗 -
ニックネーム:うさぎT🎀🌙www
いくつかのコメント、笑っちゃいました😆
今回は、綺麗な奥さんの隣に座らないようなのでホッとしました😆😂
ヤキモチ焼きのわたし、
去年は、席が悪かったので、
せっかく可愛くしてたのに、
座ってもらえなくて、
ヤキモチ全開で、
曲は全部忘れてしまったので(ホント、1曲も思い出せないの💧)
ユナイテッドシネマ、しげさんが絶対に来そうにない場所なので、お気楽状態です😅
キーホルダーはゲットしましたよ✌